讀者留愛不留名 許愿瓶助20地貧娃圓夢
廣東省地中海貧血防治協會、南方醫科大學南方醫院、新快報
共同主辦“防治地貧,健康脫貧”暨第25個地中海貧血日大型義診公益宣傳活動
一周前,10歲重型地貧女孩鄭思彤還在發愁,若如愿盼來年底移植,病房里的時間怎么打發?她想要一臺平板電腦,便向“新快報2018年許愿瓶圓夢行動”投下愿望種子。一周以來,這個愿望在愛的潮水中漂流,擴散,然后被認領。
昨天是世界第25個“國際地中海貧血日”,這天,思彤愿望成真!在活動現場,臉上的大口罩沒能阻擋思彤眉梢眼角釋放的喜悅,她說:“這個過程太神奇了!有平板電腦陪伴,去醫院輸血,每晚打針排鐵,哪怕以后的移植,我再也不會無聊了!”
這一天,通過許愿瓶實現愿望的,有20名“瓶主”,他們都是攜帶重型地中海貧血來到世界的孩子。
地中海貧血因最早發現于地中海地區而命名,是一種隱性基因遺傳病,多數人只是攜帶地貧基因而不表現出貧血癥狀,被稱為地貧基因攜帶者。權威統計顯示,目前全世界有3.5億地貧基因攜帶者。我國主要以南方地區多見,其中廣西、廣東和海南攜帶率最高。
重型地貧患者的生命不僅需要陽光、空氣、衣食,還需要血袋和排鐵針。
普及地貧防控知識,提高患者自覺接受地貧干預服務的意識,昨日,廣東省地中海貧血防治協會、南方醫科大學南方醫院、新快報攜手共同主辦“防治地貧,健康脫貧”暨第25個地中海貧血日大型義診公益宣傳活動。
烈日下,活動現場從上午9時持續到中午12時,義診專家與地貧家庭面對面交流、一個個許愿瓶禮物漂送到地貧患兒手上,為地貧患者的“非常人生”增添人間溫度。
有愛 3位熱心讀者認領5個許愿瓶
今年“許愿瓶”活動,幸運地獲得本報讀者熱心關注?;顒訌?月3日啟動當天起,一直到5月7日,每天都有暖心的一幕發生。
5月3日報道啟動當天,有讀者認領了許愿瓶1號彭琳倩小妹妹的電壓力鍋,當晚,琳倩收到心儀禮物。而“世界地貧日”活動前夕,5月7日傍晚,遭受大雨洗禮的羊城一隅,許愿瓶14號梓琪、許愿瓶6號宇恒兩名孩子家門鈴響起,快遞員向他們投遞了一份“神秘郵件”。
梓琪和宇恒收到神秘禮物的同時,新快報前臺也收到另外兩份“驚喜禮物”——當時廣州氣象臺正掛著橙色暴雨信號,一名男性讀者卻冒著滂沱大雨,親自驅車將一臺洗衣機和一輛全新折疊自行車送到報社。
同樣的感動也來自于一位馬姓的女性讀者,與一名男性匿名讀者。在新快報許愿瓶報道啟動不久,馬小姐撥通了新快報記者電話,表達了自己想為地貧患兒圓夢的想法?!拔以卺t院養病中,但也感受到地貧家庭的不容易,很希望為這個群體略盡綿力?!?/p>
據新快報前臺工作人員介紹,前晚,廣州氣象臺正掛著橙色暴雨信號,一名男性讀者,在滂沱大雨中驅車將一臺洗衣機和一輛全新折疊自行車送到報社?!拔锛付ㄋ徒o許愿瓶活動,捐贈人再三叮囑,記者一定要在活動現場,親手將洗衣機送給許愿瓶5號潘子雯和7號李幸子?!白遇┬奶勰棠滔匆碌男羷?我為她的孝心感動?!弊x者說,捐贈的折疊單車,拜托記者親手送到李幸子手上。交代完畢之后,該名男讀者便匆匆離去,沒有留下姓名。
讀者的熱心,擦暖了患兒的心。
5月8日地貧日活動現場上,梓琪媽媽和宇恒爸爸圍著記者,爭相談到這份驚喜,他們都表示暖在心頭:“當我拆開,才知道是宇恒許愿的綠色小天才手表!收到快遞的那一刻,我差點以為是圣誕老人創造的奇跡?!庇詈惆职秩缡钦f。
梓琪媽媽也表示:“孩子幾乎迫不及待地想用烤箱烤面包,若不是材料沒有備齊,他可能打算連夜一嘗當小點心王的滋味呢!”
事實上,他們并不知道,是自己守護生命的精神,感動到讀者關注。記者聯系到不愿透露姓名的認領人馬小姐時,她哽咽地表示:“我也是一位正在醫院養病的人,通過報道,我看見原來有人為了與病抗爭,可以如此頑強地活著,孩子們不容易,所以,看到地貧孩子的許愿瓶心愿之后,決定認領,盡一點綿力?!?/p>
感人 打工老阿姨專門請假到場為地貧患者打氣
個子不高,不善言辭……42歲的“老貧友”郭勁鵬不僅許愿瓶愿望實現,還在昨日的活動上收獲了來自陌生人的到場鼓勵。
42歲的郭勁鵬是廣州人,從出生起便與重型地中海貧血共生。從前,人們對地貧護理知識一知半解,郭勁鵬年輕時輸血和排鐵一直不規律,導致體內鐵沉積很嚴重。
他3歲就做了切脾手術,之后一直進行保守治療。與生俱來的疾病,讓他的人生充滿坎坷:讀書時身體虛弱、經常生病,沒有完成學業;地貧樣貌,工作無著……令他單身至今。幸運的是,郭勁鵬有兩個姐姐,“如果不是姐姐們幫忙,我早就不在人世了?!?/p>
讓他意想不到的是,一張去年的舊報紙,讓他昨日和一位素不相識的老阿姨結下一面之緣,得到了特別鼓勵。
上午10∶30左右,一名身材瘦弱、滿頭白發的老阿姨匆匆步入南方醫院,撥通了記者電話?!拔沂窃诟浇S打工的,近日撿到了一份去年的許愿瓶報道,看到了在報紙上許愿的郭勁鵬和另一名甘姓許愿者。后來通過報社電話得知,今年許愿瓶活動就在今天舉行,我所關注的其中一名患者郭勁鵬也會到活動上來,就央求老板批準我請一個小時假,跑到現場。我想給他一些鼓勵?!睆睦习⒁炭谖侵?聽得出她是外地人,打工族。
和老阿姨會面,郭勁鵬很靦腆,甚少說話。老阿姨卻鼓勵他:“你要努力喲!”隨后,她從兜里掏出身上所有現金:346元,并將當中的323元遞到郭勁鵬手上:“一點心意,323,廣州人說的‘生易生’,祝你一生平安?!比缓?她拒絕摘下口罩,也不愿留下姓名,匆匆離開,自稱要趕回崗位去。
阿姨的熱心之舉讓郭勁鵬的眼淚直在眼眶里打轉:“實在想不到,除了親人和協會病友之外,原來社會上仍有關心我的人!雖然還沒來得及答謝阿姨,但我會努力保重來報答她的關心?!?/p>
鏈接社會關愛,正是七年來,堅持執行許愿瓶活動的初心。
貼心 免費基因檢測為近百個家庭采集樣本
昨日活動現場,有一條大排長龍的等待隊伍,這是“華基金”公益基金(下稱“華基金”)正在進行的大型公益項目,現場醫護人員為近100個家庭登記或采集樣本,由”華基金“為患者做免費HLA高分辨配型基因檢測服務,以及對難以確診的罕見型患者家庭提供免費地中海貧血301種基因檢測。
新快報記者在現場了解到,華基金的這個項目已經進行了兩年多,迄今已經進行近2000份配型檢測?!爸灰侵匦偷刎毜暮⒆?在醫院確診后,都可以來申請我們的免費配型檢測?!比A基金的工作人員在現場表示。
■專題策劃:新快報記者張英姿 ■專題統籌:新快報記者潘芝珍 ■專題采寫:新快報記者李斯璐嚴蓉 ■專題攝影:新快報記者王飛
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